« Chaque situation médicale est unique » – Entretien avec un médecin sur les affaires Lambert et Bonnemaison

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Vincent Rébeillé-Borgella est médecin généraliste, maître de stage des universités, chargé d’enseignement à la faculté de médecine de Lyon-Est et chargé d’enseignement d’éthique à l’École Biblique de Lyon. Il est installé depuis trente et intervient auprès de nombreux patients en maison de retraite. Il a accepté de répondre à nos questions pour commenter le verdict d’acquittement du docteur Nicolas Bonnemaison et apporter des éléments médicaux de compréhension de la décision du conseil d’État sur le cas de Vincent Lambert.

 

Que vous inspirent les rebondissements de l’affaire Vincent Lambert et le verdict de la cour d’assises de Pau dans le procès Bonnemaison?

En préambule je soulignerais volontiers que ces questions sont trop souvent traitées à chaud sous le coup de l’actualité et que cela donne une grande part à l’émotion.

Il est important d’y réfléchir à froid pour contrebalancer la dimension émotive qui est quasi obligatoire quand on est confronté à ce sujet. Et le médecin que je suis sait très bien, grâce au choix que je fais d’accompagner mes patients jusqu’à la mort, qu’il est difficile d’échapper à chaque fois à cette dimension émotive.

En effet, quand on aborde ces questions, chacun est confronté à la question de sa propre mort (comment j’aimerai mourir ou ne pas mourir) et donc derrière du sens de la vie et de la mort.

Pour revenir à la question initiale, il faut différencier les deux problèmes.

L’acquittement du docteur Bonnemaison me questionne pour la société. Peut-on acquitter quelqu’un qui a volontairement donné la mort?  Cela n’ouvre t il pas la voie à d’autres comportements identiques dont chacun s’accorde à dire qu’ils bafouent la loi ? Une condamnation m’aurait semblé plus cohérente. La durée de la peine et la question de son sursis au regard des circonstances sont d’un autre ordre et du ressort du jury.

À mes yeux le raisonnement est le même pour tout homicide volontaire. Le « tu ne commettras pas de meurtre  » du Décalogue biblique est un principe que je crois indispensable de considérer comme absolu avec une peine en regard, quels que soient les temps et les lieux. Le relativiser est la porte ouverte à tous les excès y compris pour nous soignants. La peine et son application peuvent dépendre des contingences.

Pour le cas de Vincent Lambert, j’invite chacun à la prudence sans connaître parfaitement le dossier médical. Je m’appuierais simplement sur les constations des experts qui ont relevé l’absence complète de communication et ce de façon irréversible. Dès lors la question au regard de la loi est de savoir si la nourriture artificielle et l’hydratation  dans de tels situations sont de l’ordre du soin comme l’estiment les spécialistes  ou de l’ordre des besoins vitaux. Je pense avec les spécialistes des soins palliatifs  qu’il s’agit de soin et que dès lors leur prolongation peut être considérée comme déraisonnable au regard de la loi. C’est ce qu’a dit le conseil d’État.

Reste la souffrance de la famille. Celles des parents qui traversent l’épreuve la plus difficile que peut traverser un être humain, à savoir la mort de son enfant. Il faut la prendre en compte et l’accompagner. Tout comme celle de l’épouse de Vincent Lambert qui, avec d’autres membres de sa famille, estime que la prolongation artificielle de la vie  de son époux est contraire à sa volonté exprimée de son mari. Au regard de la loi ces souhaits de Vincent Lambert doivent s’imposer face à tous, même à ceux de ses parents.

 

La loi Léonetti est donc, selon vous, une bonne loi ?

Aucune loi n’est parfaite, mais le dispositif actuel issu de la loi du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie, dite Léonetti, me semble couvrir le champ dont nous avons besoin dans l’accompagnement des patients en fin de vie, avec la notion d’obstination déraisonnable, de directives anticipées et de personnes de confiance, de décisions collégiales et de respect des souhaits du patient exprimés auparavant. Après presque dix ans de pratique, la mission confiée par le président de la République à deux parlementaires permettra de faire le bilan de son application et d’en corriger les quelques insuffisances. Mais à titre personnel je ne vois pas l’intérêt d’en changer radicalement la philosophie.

 

On pourrait objecter que l’alimentation et l’hydratation ne sont pas des soins mais des besoins vitaux de l’homme. Est-ce le cas pour Vincent Lambert ?

Comme je l’ai dit plus haut la distinction est parfois difficile à faire et cela nous renvoie à l’éthique du soin et des fins de vie. Sans doute, l’absolu n’existe pas et chaque situation doit être appréciée pour elle-même.

Cela n’empêche pas un cadre de référence éthique en amont. À chacun de définir son éthique: est-elle déontologique ou téléologique ? A-t-elle des références pérennes ou est-elle une éthique de circonstances ? J’estime en effet que, sur de tels sujets, il est impératif de savoir qui parle et avec quelles références. Cela doit permettre la mise à distance de l’émotif que j’évoquais au début. Sur les questions de vie ou de mort, n’y a-t-il pas danger d’une simplification par méconnaissance de la réalité des faits et par absence de références éthiques ?

 

Que penser du terme « euthanasie passive » ? Qu’est-ce que cela recouvre en réalité ?

Le débat est dépassé depuis la loi du 22 avril 2005. Notre seul impératif pour le patient est d’assurer que la prise en charge des quatre besoins identifiés par la fondatrice des soins palliatifs Cicely Saunders chez les patients en fin de vie (besoins physiques, psychologiques, sociaux -relationnels et spirituels) soit complète. Et cela en veillant à sauvegarder la dignité du mourant et assurer la qualité de sa vie, en dispensant les soins adaptés au regard de la loi tout en soutenant son entourage.

 

Les soutiens des parents de Vincent Lambert arguent de la cruauté de l’agonie de Vincent Lambert une fois l’alimentation et l’hydratation stoppées. Que va-t-il se passer ? S’il est dans un état végétatif, pourquoi lui faire des soins de confort pour apaiser les effets secondaires de l’arrêt des soins (dessiccation de la bouche …) ?

Nous touchons là une confusion souvent faite. L’arrêt de soins actifs pour aller vers la guérison ou la stabilisation n’est pas l’arrêt de tous les soins. Bien au contraire, ils sont centrés sur le confort du patient, que celui ci soit conscient ou inconscient. Préserver la dignité jusqu’au bout, c’est bien considérer la personne avec la même attention que si elle était consciente et allait guérir et non comme un simple corps abandonné à lui même. Cela est nécessaire pour le patient, pour son entourage, pour les soignants. Par exemple les soins de bouche garderont un aspect plus satisfaisant au visage, dans son aspect, en évitant les mauvaises odeurs.

De même, Vincent Lambert sera traité par des antalgiques pour être certain qu’aucune douleur physique ne soit perçue et il en sera de même au niveau psychique avec des sédatifs. Comme personne n’est jamais revenu de la mort nous dire ce qui se passe avant de mourir, nous préférons être peut être excessifs dans la prise en charge de toutes les formes de souffrances des moments terminaux qu’insuffisants avec le risque de souffrance que nous ne connaissons pas.

Des études ont constaté que l’hydratation et l’alimentation n’améliorent pas forcément le confort d’une personne en train de mourir. La Société française d’accompagnement et de soins palliatifs a mis en ligne un guide de questions-réponses récapitulant les conclusions de ces études. Par exemple, la déshydratation entraîne la production d’opioïdes cérébraux ayant une action antalgique.

 

Peut-être être sur à cent pour cent qu’un patient est dans un état végétatif et ne ressent plus rien et non dans un état pauci-relationnel ? Les états pauci-relationnels sont-ils bien connus en France ?

La personne en état pauci-relationnel (EPR) présente des réactions comportementales minimales mais précises, lesquelles semblent témoigner de la conscience que le patient a de lui-même ou de l’environnement.  Il y a présence d’une interaction significative avec l’environnement.  Ce comportement est incohérent, mais il se distingue nettement du comportement réflexe en raison de sa reproductibilité ou du fait qu’il est maintenu pendant une durée suffisante; il est généralement provoqué par un stimulus externe.

L’état végétatif diffère du coma par le fait que les patients peuvent avoir des périodes d’ouverture des yeux spontanées ou résultant d’une stimulation.  Les mouvements oculaires sont possibles, mais pas les mouvements de poursuite. Les réactions restent des réflexes.

Je n’ai pas lu le dossier médical de Vincent Lambert et donc je ne peux que me fier à ce qu’ont dit les experts désignés par le conseil d’état: «  l’état clinique actuel de M. I… correspond à un état végétatif », avec « des troubles de la déglutition, une atteinte motrice sévère des quatre membres, quelques signes de dysfonctionnement du tronc cérébral » et « une autonomie respiratoire préservée » ; que les résultats des explorations cérébrales structurales et fonctionnelles effectuées du 7 au 11 avril 2014 au centre hospitalier universitaire de la Pitié-Salpêtrière de l’Assistance publique-Hôpitaux de Paris sont compatibles avec un tel état végétatif et que l’évolution clinique, marquée par la disparition des fluctuations de l’état de conscience de M. I… qui avaient été constatées lors du bilan effectué en juillet 2011 au Coma Science Group du centre hospitalier universitaire de Liège, ainsi que par l’échec des tentatives thérapeutiques actives préconisées lors de ce bilan, suggère « une dégradation de l’état de conscience depuis cette date» ».

 

Comment la médecine peut-elle expliquer que les proches (les parents de Vincent Lambert) croient percevoir des signes d’éveil, comme la mère de Vincent Lambert qui dit que son fils a tourné la tête vers elle quand elle lui a parlé hier ? À quoi correspondent les signes que les proches interprètent comme des preuves d’éveil ? Des réflexes ?

Il s’agit probablement des réflexes dont je viens de parler dans la définition du coma végétatif, dont on peut comprendre que les yeux d’une mère puisse les interpréter comme une réaction à sa présence ou à sa voix. Mais les experts sont formels. Je cite à nouveau la décision du conseil d’État: « les conclusions, auxquelles les experts ont abouti de façon unanime, au terme d’une analyse qu’ils ont menée de manière collégiale et qui a comporté l’examen du patient à neuf reprises, des investigations cérébrales approfondies, des rencontres avec l’équipe médicale et le personnel soignant en charge de ce dernier ainsi que l’étude de l’ensemble de son dossier, confirment celles qu’a faites le Dr. H… quant au caractère irréversible des lésions et au pronostic clinique de M. I… ; que les échanges qui ont eu lieu dans le cadre de l’instruction contradictoire devant le Conseil d’Etat postérieurement au dépôt du rapport d’expertise ne sont pas de nature à infirmer les conclusions des experts ; que, s’il ressort du rapport d’expertise, ainsi qu’il vient d’être dit, que les réactions de M. I… aux soins ne peuvent pas être interprétées, et ne peuvent ainsi être regardées comme manifestant un souhait concernant l’arrêt du traitement, le Dr. H… avait indiqué dans la décision contestée que ces comportements donnaient lieu à des interprétations variées qui devaient toutes être considérées avec une grande réserve et n’en a pas fait l’un des motifs de sa décision ».

 

Si l’état végétatif de Vincent Lambert peut durer encore des années, pourquoi appliquer un protocole de fin de vie ?

C’est la vraie question. Dans l’esprit des gens les fins de vie correspondent aux dernières heures voire aux derniers jours de la vie.
La loi Léonetti précise bien qu’en fait il s’agit d’une personne, en phase avancée ou terminale d’une affection grave et incurable, quelle qu’en soit la cause. Je pense que c’est le cas de Vincent Lambert.

 

En l’absence de directives anticipées écrites, comment savoir si une décision exprimée oralement est ferme ?

La loi précise bien qu’en l’absence de directives anticipées, il faut se renseigner auprès des proches: « Lorsqu’une personne, en phase avancée ou terminale d’une affection grave et incurable, quelle qu’en soit la cause, est hors d’état d’exprimer sa volonté, le médecin peut décider de limiter ou d’arrêter un traitement inutile, disproportionné ou n’ayant d’autre objet que la seule prolongation artificielle de la vie de cette personne, après avoir respecté la procédure collégiale définie par le code de déontologie médicale et consulté la personne de confiance visée à l’article L. 1111-6, la famille ou, à défaut, un de ses proches et, le cas échéant, les directives anticipées de la personne. Sa décision, motivée, est inscrite dans le dossier médical. Le médecin sauvegarde la dignité du mourant et assure la qualité de sa fin de vie en dispensant les soins visés à l’article L. 1110-10. »

Par ailleurs, je me demande si les parents de Vincent Lambert expriment leurs souhaits personnels ou ceux de leur fils.

 

Comment définir la notion d’obstination déraisonnable ?

La loi les définit comme un «  traitement inutile, disproportionné ou n’ayant d’autre objet que la seule prolongation artificielle de la vie« . La notion d’inutilité peut se définir comme ce qui n’apporte rien au patient dans la prise en compte des quatre besoins des patients en fin de vie et que nous avons évoqués plus tôt. Mais il reste une part de subjectivité pour le soignant. C’est ce qui fait la difficulté et la grandeur de nos métiers.

 

Quelle est la différence entre mort cérébrale et mort tout court ?

Regardons le code de la sante publique. L’article R. 671-7-2 du code  ainsi définit la mort cérébrale

Personne présentant les critères suivants à l’examen clinique

•Absence totale de conscience

•Absence totale de réflexe du tronc cérébral

•Absence de ventilation spontanée

 

Et aux examens paracliniques une destruction totale et irréversible des centres nerveux intra-craniens avec conservation  des battements du cœur.

Elle est vérifiée

•Soit par deux EEG à 4 heures d’intervalle

•Soit par angiographie

 

L’article R1232-1 définit la mort ainsi.

 Si la personne présente un arrêt cardiaque et respiratoire persistant, le constat de la mort ne peut être établi que si les trois critères cliniques suivants sont simultanément présents :

•1° Absence totale de conscience et d’activité motrice spontanée

•2° Abolition de tous les réflexes du tronc cérébral

•3° Absence totale de ventilation spontanée.

On voit bien que, dans la mort cérébrale, il existe encore des battements cardiaques spontanés mais que la respiration ne peut de faire sans respirateur. L’arrêt respiratoire qui suit l’interruption de la respiration artificielle aboutit immédiatement à l’arrêt cardiaque.

Au regard de la loi, le maintien en vie uniquement par le respirateur artificiel semble bien être une obstination déraisonnable.

Je terminerai en disant que chaque situation médicale est unique et que donc chaque situation éthique est particulière. Il n’y a pas de sens à comparer le cas de Vincent Lambert et celui de Michael Schumacher si on ne connaît pas les dossiers médicaux de l’un et de l’autre. Le conseil d’État s’est appuyé sur les expertises unanimes de médecins ayant examiné Vincent Lambert neuf fois à la fin du mois de mai pour trancher. L’unanimité des experts et l’irréversibilité des lésions cérébrales constatées expliquent l’avis rendu par le conseil d’État.

Pour tenter de savoir comment faire pour bien faire, il me semble nécessaire que deux démarches préalables soient bien  accomplies:

-       le temps de l’analyse rigoureuse et argumentée de la situation pour être certains de partir au maximum de faits objectifs et non pas des approximations ou des « on dit ». Dans la situation de Vincent Lambert c’est d’avoir le maximum d’informations sur la situation médicale mais aussi de lire le code de la santé publique mettant en œuvre la loi du 22 avril 2005.

-       le deuxième temps est la recherche de la référence éthique sur laquelle on s’appuie. À chacun de la définir.

Alors simplement vient le temps de l’agir, qui est celui d’un sujet qui assume face à l’autre et face à sa conscience la responsabilité de sa décision. Sans avoir fait les deux démarches préalables, ne risque-t-on pas de ne pas pouvoir se justifier, face aux hommes et face à Dieu pour ceux qui croient en lui?

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  1. Rétrolien:C’est l’été: petite FAQ Nature sauvage | Le blog de Phylloscopus inornatus

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